Un clujean cu Sindromul Down, bătaia de joc a sistemului medical

Auzim la tot pasul că persoanele diagnosticate cu afecţiuni permanente sunt foarte bine îngrijite şi tratate după „cerinţele” afecţiunilor. Ei bine, nu toţi sunt incluşi în categoria pacienţilor bine trataţi. La Cluj, unii pacienţi cu Sindromul Down sunt trimişi acasă de la Policlinica Ambulatorie de la Spitalul de Boli Infecţioase pe motivul că atâta timp cât pacientul nu colaborează, nu va fi tratat, primind doar recomandări medicale. Un caz concret este cel al lui Schwarz Adrian, un bărbat ce suferă de Sindromul Down. Bărbatul necesită şi transplant de cornee, pentru care i-a fost recomandat un tratament în străinătate, iar ministerul refuză să îi acorde finanţare pentru cheltuieli.

Nu colaborezi, nu eşti tratat

În urma scrisorii medicale, semnată de un medic clujean la data de 16.04.2018 este evidenţiat faptul că pacientul nu a primit niciun tratament pentru Sindromul Down deoarece bărbatul nu colaborează.

Sindromul Down sau mongolismul este o afecţiune permanenta în cadrul căreia o persoană se naşte cu anumite trăsături fizice distincte, de exemplu facies aplatizat, gât scurt, şi un grad de întârziere mintala (retard psihic). Deşi Sindromul Down este permanent, majoritatea pacienţilor pot duce o viaţa normala, activa, beneficiind de îngrijirea adecvata şi ajutorul de care au nevoie.

Totuşi, Adrian suferă de o formă mai gravă a sindromului şi nu reacţionează decât în anumite momente, întârzierea lui mintală fiind într-un punct foarte avansat. Cu toate acestea, bărbatul nu a primit niciun tratament, doar o simplă recomandare: efort fizic în limita toleranţei, în urma vizitei la spitalul de Boli Infecţioase Cluj-Napoca.

Sindromul Down este o afecţiune ce necesită o monitorizare permanentă, însă în cazul de mai sus, monitorizarea şi tratarea nu vor mai fi efectuate datorită trăsăturii principale a sindromului, handicap mintal, după cum povesteşte tatăl pacientului.

În încercarea de a-i cere un punct de vedere doamnei, aceasta a refuzat să poarte o conversaţie.

Ministerul stă cu mâinile în sân

În urmă cu un an de zile pacientul ce suferă de Sindromul Down a fost diagnosticat cu O.S Ectazie Coreană: Hidrops; Glaucom- suspect. I-a fost recomandat tratament în străinătate, pentru care a solicitat finanţarea cheltuielilor pentru tratament. Dosarul a fost transmis de către  Direcţia de Sănătate Publică a Judeţului Cluj către Ministerul Sănătăţii.

„Vă transmitem dosarul medical al pacientului, Schwarz Adrian, în vârstă de 46 de ani, cu domiciliul în Cluj-Napoca, cu diagnosticul: Sindrom Down; O.S ECTAZIE CORNEANĂ: HIDROPS; GLAUCOM – suspect, care solicită finanţarea cheltuielilor pentru pentru tratament în străinătate.

Vă rugăm să analizaţi acest caz şi completa procesele verbale anexate, în conformitate cu Ord. M.S. Nr. 50/2004” se arată în cererea trimisă de către Directorul Executiv, Dr. Mihai Moiescu-Goia.

Toate bune şi frumoase, la Cluj s-a făcut o comisie specială, care prin urmare a stabilit că acest pacient are nevoie de transplant de cornee. În procesul verbal pentru trimiterea la tratament medical în străinătate sunt incluse zece puncte, din care două după cum spune şi tatăl pacientului sunt tratate cu neseriozitate şi bătaie de joc la adresa pacientului.

Unul dintre cele două, punctul opt spune cam aşa: Estimarea riscului vital legat de evoluţia bolii în lipsa tratamentului recomandat în străinătate, iar opţiunea aleasă de către comisie a fost „risc scăzut”.

Iar al doilea despre care tatăl susţine că este tratat cu neseriozitate este punctul zece care exprimă următoarele: Estimarea beneficiului pentru societate al tratamentului recomandat în strainătate, unde răspunsul ales a fost „fără reintegrare socială şi reinseraţie profesională”.

Tatăl pacientului, Schwarg Ciaba se declară foarte nemulţumit de atitudinea Ministerul Sănătăţii care nu acord pic de importanţă unui asemenea caz.

„Este o bătaie de joc la adresa copilului meu. Nu mai ştiu ce să fac. Hârtiile astea au ajuns pe mâna Ministrului Sănătăţii care doar le-a trântit dintr-o parte în alta. Nu interesează pe nimeni de boala copilul meu. Consider sfidare la demnitatea umană. La punctul opt se înţelege ca poţi să pierzi un ochi ca nu este afectată sănătatea. La punctul zece, cum se poate ca un asigurat, pensionar pe caz de boala să nu fie tratat pentru că nu aduce niciun beneficiu ţării? Cum se poate ca într-un formular de zece-cinsprezece ani sa nu se sesizeze aceasta discriminare?”, spune tatăl

Totul până la bani

Pacientul a fost acceptat la trei spitale în străinătate. În Londra, Debrecen şi Munchen, însă din cauza lipsei de finanţare de către Ministerul Sănătăţii pacientul nu poate beneficia de tratament. După un timp îndelungat, Ministerul a transmis la Cluj că este nevoie şi de alte hârtii medicale.

„După ce am vorbit cu Ministerul Sănătăţii din Bucureşti au trimis o deteşa la Cluj cu alte documente cu istoricul boli. Marţi am fost şi am dus încă cinci documente şi nu am mai primit niciun răspuns”, spune tatăl pacientului.

Unele dintre cele mai grave afecţiuni sunt cele ale corneei, care necesita transplant. Un transplant presupune existenta unei bănci de cornee, care, din păcate, nu exista în România, şi o clinică specializată.

Corneea este stratul periferic de la nivelul ochilor, suprafaţa clara care acoperă irisul colorat şi pupila rotunda a ochiului unei persoane. Corneea are un anumit scop de a concentra lumina care pătrunde-n ochi astfel încât vederea sa fie clara.

Pentru a face eficient acest lucru, corneea trebuie sa fie clara şi transparenta. Uneori corneea se cicatrizează, este afectată de anumite boli şi se degradează, se distorsionează lumina şi în anumite zone ale ochiului apare orbirea sau înceţoşarea vederii, cum este şi la pacientul care necesită din partea Ministerului finanţarea pentru a se putea trata.

Pacientul a cerut sprijin prin formularul E 112. Formularul E 112 trebuie eliberat înainte de plecarea pacientului, desigur dacă Ministerul acceptă acordarea finanţării, nu ca şi în cazul pacientului Schwarz Adrian. Decontarea urmează să se facă ulterior intervenţiei şi numai între instituţii, pe baza facturii.

Care sunt etapele din formular ce trebuie parcurse, care au fost îndeplinite de către pacientul cu Sindromul Down, însă au fost ignorate de către Minister

• Pacientul, împreună cu medicul, vor întocmi dosarul medical. Acesta trebuie să conţină absolut toate informaţiile de ordin medical, traduse de un traducător autorizatîn limba ţării în care se găseşte clinica sau măcar în limba engleză; documentele trebuie semnate şi ştampilate de către medic (cei care au trecut prin această experienţă recomanda semnătura şi stampila şefului unităţii medicale).
• Obţinerea unei note medicale, redactate de medicul curant şi de şeful secţiei medicale respective, din care să reiasă necesitatea efectuării următoarelor investigaţii de specialitate şi implicit tratamentul aferent afecţiunii de care suferă pacientul în altă ţară decât în România şi din ce motive clinice clinice (lipsa tratamentului adecvat, personalizat, istoricul medical încărcat, care nu permite continuarea tratamentului în ţară fără punerea vieţii pacientului în pericol, lipsa aparaturii de investigaţie/operaţie etc.). Pe această notă medicală trebuie să se precizeze unde, la ce spital, în ce oraş şi în ce ţară va merge pacientul, împreună cu mama/aparţinătorul (în cazul minorilor).
• Pacientul, soţul/soţia sau una dintre rude (până la rudele de gradul IV) va depune o cerere scrisă la Casa de Asigurări de Sănătate, unde va fi luat în evidenţă în calitatea sa de asigurat.
• Solicitarea va trebui însoţită de următoarele documente: copie după actul de identitate(sau certificat de naştere în cazul în care pacientul nu are buletin), o confirmare scrisă din partea clinicii străine prin care să ateste disponibilitatea sa de a efectua tratamentul solicitat în perioada solicitată, precum şi costul intervenţiei medicale şi dosarul medical care va conţine recomandarea medicală pentru efectuarea tratamentului şi înscrisuri medicale.