O problemă tot mai pregnantă strigă după ajutor în România de ani de zile – dacă ajungi în situația de a avea nevoie de un transplant de organe, trebuie să rămâi pe lista de așteptare mult și bine ori chiar să te obișnuiești cu ideea că nu se mai poate face nimic. În același timp, ne raportăm speranța la o populație care nu a fost informată cu privire la acest subiect și care, tocmai din acest motiv, se arată, de multe ori, reticentă față de donarea de organe.
Un veac de așteptare după organe
Poeta Anastasia Gavrilovici întreba într-un poem: „Crezi că frumusețea va salva lumea? Sau măcar Uniunea Europeană?”. Sau măcar Uniunea Europeană va salva România?
Acum doi ani, pe lista de așteptare pentru transplantul de organe se aflau peste 5000 de români. În același an, 210 persoane în moarte cerebrală fuseseră identificate ca posibili donatori. Doar familiile a 65 dintre acestea au fost de acord cu donarea de organe, adică mai puțin de o treime. Ne aflăm în cel mai prost scenariu cu putință: cererea pentru transplantul de organe este mult mai mare decât oferta, nu facem parte din Eurotransplant, iar populația țării este complet dezinformată în legătură cu implicațiile acestei acțiuni, dovadă fiind și situațiile de moarte cerebrală, în care aparținătorii decid pentru pacient.
România a rămas singura țară din Uniunea Europeană care nu a implementat acordul prezumat. În acest sens, un proiect de lege a fost depus în 2008. Treisprezece ani mai târziu, nimic nu s-a schimbat. Acordul prezumat se referă la faptul că, în cazul în care ajungi în stadiul de moarte clinică ori ai suferit un accident foarte grav și este clar că nu-ți vei mai reveni, faci automat parte din lista posibililor donatori. În cazul în care nu îți dorești acest lucru, declari că nu ești de acord și ești trecut separat, într-un registru care ține evidența persoanelor care nu sunt dispuse să își doneze organele într-o situație de acest fel. În România, ca de obicei, sistemul funcționează pe dos. Oamenii trebuie să meargă să declare că sunt de acord să își doneze organele în cazul menționat mai sus, ceea ce înseamnă că decizia rămâne în mâinile familiei.
Din păcate, foarte mulți refuză transplantul de organe, chiar dacă persoanele aflate în acel stadiu nu se mai poate face nimic. „Nu cred că este mort! Nu vreau să dau organele copilului meu la oameni bogați!” sunt replicile cel mai des întâlnite în cazul familiilor care refuză transplantul, conform declarațiilor medicului Carmen Pantiș.
Reticența oamenilor vine, mai ales, din faptul că nu au fost informați cu privire la aceste aspecte și situații de viață în care, din păcate, unii dintre noi ajungem în mod inevitabil. Autoritățile nu s-au omorât să facă orice fel de campanie ori să încurajeze acest demers. Persoanele în cauză nici măcar nu cunosc cu exactitate ce presupune moartea cerebrală și nu acceptă că ar putea fi un proces ireversibil.
„Nu poți să impui prin lege într-o societate consimțământul prezumat, decât dacă 10-12 ani ai derulat o campanie de informare publică”
Despre toate aceste aspecte am discutat cu Eugen Băican, sociolog și lector la Facultatea de Sociologie și Asistență Socială din Cluj-Napoca, și Florin Elec, șef de secție la Institutul Clinic de Urologie și Transplant Renal Cluj-Napoca.
„Aș începe prin a reliefa decalajul dintre cererea pentru transplant și deficitul de organe prelevate pentru transplant. Acest dezechilibru există în România, dar și peste tot în lume. În fapt, sunt mult mai multe persoane care solicită și au nevoie de transplant decât numărul de organe prelevate. De ce există această reținere, reticență pentru donarea de organe, pentru acceptul prelevării de organe de la persoane decedate sau în moarte cerebrală? Sunt mai multe motive. Un prim motiv este legat de mentalitatea și de credințele religioase, iar aici nu mă refer doar la o anumită religie ori la o anumită confesiune dintr-o religie. Toate religiile din această lume promovează ideea că corpul uman este sfânt, intangibil mai bine spus, astfel fiind inacceptabil ca el să fie afectat inclusiv prin manevrele acestea de prelevare de organe. Corpul uman trebuie înhumat întreg și neafectat de intervenții umane, ține de ceea ce se înțelege și se consideră că este în relația dintre om și Dumnezeu. Al doilea motiv pentru care există deficitul de donare de organe sau de accept de prelevare de organe ține de situația unei persoane aflate în moarte cerebrală. Interesant este că, pe măsură ce se progresează în mijloacele tehnice de identificare și definire a morții ca atare, de fapt, se complică înțelegerea morții. Până în urmă cu două decenii, de pildă, exista un acord mai pronunțat asupra ideii că ceea ce se cheamă «moarte cerebrală» înseamnă moarte, pur și simplu. Oare persoana din familie ori în cauză este chiar în moarte, sau mai are o șansă? Așa că s-a repus în discuție definirea morții, inclusiv în ceea ce privește moartea cerebrală. Un al treilea motiv pentru care există această reticență privind donarea de organe de la persoana vie, respectiv persoana decedată ori aflată în moarte cerebrală, și cu deosebire în țări precum România, ține de lipsa campaniilor publice consistente, care să promoveze acordul pentru prelevare. Sunt două abordări la nivel internațional – acordarea consimțământului informat și acordarea consimțământului prezumat. Voi începe cu definirea consimțământului prezumat – în situația în care ajungi în moarte cerebrală sau chiar în moarte evidentă, prin accidente, de exemplu, dacă nu ai declarat când erai viu și apt că nu ești de acord să ți se preleveze organele, atunci implicit ești de acord. Sigur, este o abordare dură, dar, în același timp, una care asigură multe organe prelevate pentru transplant ulterior. Prima abordare, a consimțământului informat, este aceea că trebuie să obții informație despre ce înseamnă prelevare și apoi transplant și, respectiv, pe baza acestei informări, să îți dai acordul sau nu. Iar atunci, în situații din acestea de prelevare, autoritățile sanitare lucrează cu acel acord sau dezacord exprimat. În lume, sigur că se fac presiuni pentru cea de-a doua abordare, a consimțământului prezumat, dar avansul înspre acceptarea acestuia este lent și reprezintă un fapt condiționat de aceste campanii de informare consistente, derulate pe termen lung. Nu poți să impui prin lege într-o societate consimțământul prezumat, decât dacă 10-12 ani ai derulat o campanie de informare publică, astfel încât oricare cetățean să fie informat, să fi auzit. Dacă nu îți exprimi într-o formă certificată legal dezacordul cu privire la prelevarea de organe în situație de deces, atunci se va considera că ești implicit de acord. Dar nu poți cere așa ceva fără derularea unei informări publice. Pe scurt, așa arată o explicație despre cum stau lucrurile cu prelevarea și, respectiv, transplantul de organe, din perspectiva cauzelor care determină reticență și din perspectiva lipsei de acțiune publică care să susțină reglementări consistente ulterioare.” a explicat domnul Băican.
„Se va vrea aderarea spre Eurotransplant”
Pe aceeași linie merge și domnul doctor Elec, fiind încrezător că o campanie bine organizată ar putea schimba decisiv mentalitatea colectivă a românilor.
„La noi este puțin diferit, dar să știți că peste tot în lume se cere și acordul familiei, iar la noi cam acesta este modul de abordare. Există un registru al donatorilor, fiecare cetățean poate să își declare acceptul pentru donare, poți merge la notar să declari acest lucru, dar indiferent de acest accept, oricum familia sau rudele apropiate vor fi întrebate dacă sunt de acord cu acest lucru, după deces. În alte țări, în Spania, în special, este un acord prezumat de donare, astfel încât, cetățeanul care nu vrea să doneze merge și declară și este trecut pe o listă, în rest, se consideră potențial donator. Sunt multe considerente etice, religioase, la noi în țară, peste care e greu să se treacă – vedeți ce se întâmplă cu vaccinarea, cam același lucru se poate întâmpla și în cazul unui acord prezumat, fiindcă o să fie multe voci care o să spună că ni se fură organele, așa că este foarte greu de implementat. Nu s-au făcut, la nivel național, eforturi serioase, pentru îndeplinirea acestui lucru. Înainte să vii cu o asemenea legislație, trebuie făcută o campanie foarte solidă și stabilă, prin care să câștigi încrederea populației, să-i explici ce înseamnă donatorul în moarte cerebrală, să îi explici că este clar o situație ireversibilă, astfel încât lumea să înțeleagă mai bine această problemă. Abia după aceea poți să vii să treci la următoarea etapă. Dacă se face o schimbare brutală, probabil răspunsul va fi la fel de brutal și nu va fi mult un succes. Situația persoanelor care necesită transplant nu s-a schimbat, din păcate, și peste tot în lume cererea de transplant este mai mare decât posibilitatea de transplantare. Singura țară care a reușit să stabilizeze această problemă este Spania, unde numărul de donatori pe milion de locuitori este foarte mare. Din păcate, transplantul a devenit victima propriului succes, deoarece are un succes foarte bun și pe supraviețuirea pacientului, pe creșterea calității vieții, iar atunci cererea este foarte mare. Numărul de donatori a rămas oarecum stabil la noi și chiar a scăzut, din cauza pandemiei, în ultimii ani, de aceea cererea este întotdeauna mai mare decât posibilitățile. În primul rând, noi nu facem parte din Eurotransplant, avem un sistem de transplant separat. În Eurotransplant există sisteme de schimb de organe între țările partenere. Noi avem parteneriate cu sistemul de transplant european, cu țările vecine, cu Bulgaria, cu Republica Moldova, în care e specificat că dacă se recoltează un ficat de acolo și nu se poate realiza transplantul, iar la noi da, atunci se ține o oarecare evidență a acestor situații și se încearcă să se răspundă cu aceeași monedă. Situația se va schimba, bineînțeles, există o campanie de revigorare la nivelul Agenției Naționale de Transplant, se discută de costuri pentru transplant, de protocoale noi și cred că se va vrea aderarea spre Eurotransplant ca protocoale și ghiduri terapeutice.”, e declarat acesta.
Nereguli la Agenția Națională de Transplant
Deși speranța stă în Agenția Națională de Transplant, evenimentele recente au arătat că au fost multe nereguli de-a lungul timpului, după cum bine-cunoscut este cunoscut cazul fostei directoare a Agenției Naționale de Transplant, clujeanca Anca Baculea, demisă din funcție după ce a depus o plângere penală împotriva unei firme IT din Buzău, care se ocupa și deținea datele din Registrul Național de Transplant. Deși aceste informații ar fi trebuit să aparțină Agenției, nu existau acolo. „În data de 5 martie, am fost sunată de ministru și anunțată că voi fi revocată din funcție, dar că vestea probabil o așteptam. Am cerut explicații, dar n-am primit nici până în ziua de azi” declara aceasta, adăugând că „Pot să vă spun că acea firmă privată periodic făcea o actualizare cu pacienții aflați pe listele de așteptare. În momentul în care mi s-a spus că nu am acces la acest registru, am cerut de la fiecare centru de transplant numărul pacienților de pe listele de așteptare și cu adevărat a fost această discordanță între datele pe care le-am aflat din registrul publicat pe site și ceea ce am primit de la centrele de transplant. Este un domeniu foarte delicat. Este un domeniu care se confruntă cu foarte multe probleme și toate acestea sunt cauzate de orgolii, de bani și de lipsa de personal calificat. Toate aceste trei aspecte dacă le-am rezolva, atunci activitatea de transplant în România s-ar putea dezvolta și cu siguranță, creându-se și această transparență în acest lanț al activității, automat și familiile, și cetătenii români ar avea încredere”. La acel moment, în timpul mandatului lui Vlad Voiculescu ca Ministru al Sănătății, se ajunsese la concluzia că ANT nu controlează nimic: „ANT nu controlează nimic, ANT este în acest moment – și a fost de atâția ani – un paravan pentru unul sau doi oameni care au gestionat toată informația și deciziile pentru alocarea de organe. Este un paravan pentru o gașcă de tovarăși care și-au făcut propriile treburi. În acest proces, anumiți oameni au fost ajutați și probabil de 2-3-5 ori mai mulți au fost lăsați să moară”, declara acesta.
Dincolo de toate acestea, Agenția Națională de Transplant a avut de suferit și în timpul mandatului lui Victor Zota ca director al instituției, care fusese condamnat pentru trafic de ovule (fiind pentru prima dată în România când se întâmpla așa ceva). În acea vreme, au avut loc prelevări și transplanturi de organe fără reguli clare ori specifice legii, sub conducerea sa.
Dacă autoritățile responsabile ar începe derularea unei campanii de promovare și informare publică vizând donarea și transplantul de organe, ne-am putea pune speranța că situația se va remedia. Până atunci, oamenii vor continua să moară în așteptarea unui miracol, de multe ori și din cauză că familiile posibililor donatori compatibili refuză transplantul.
