Copiii care suferă de o boală metabolică rară vor primi produse de calitate inferioară, care le pot astfel ameninţa dezvoltarea, pentru că, în cadrul unei licitaţii, comisia a ales produsul cel mai ieftin. Acesta nu corespunde nevoilor lor de proteine, iar copiii privaţi de un tratament corespunzător riscă instalarea retardului. Produsul câştigător este distribuit de o companie de al cărei nume se leagă cel al unui controversat om de afaceri.
La sfârşitul săptămânii a avut loc la Clinica de Pediatrie I o licitaţie pentru achiziţionarea de nutrienţi proteici pentru copiii care suferă de fenilcetonurie (abreviată PKU). Potrivit unor surse, la această licitaţie au participat doar două societăţi, singurul criteriu de acordare fiind preţul cel mai scăzut. Părinţii se plâng însă că produsul mai ieftin nu este şi cel mai bun, deoarece conţinutul de proteine este mai scăzut decât în cazul celui al ofertantului alternativ.
Este vorba de un substituent de proteine, care să aducă în alimentaţia copiilor cu PKU proteinele artificiale de care au nevoie, dat fiind că această boală genetică gravă nu le permite consumul unui spectru larg de alimente, care le-ar afecta dezvoltarea psihică. Carmen Cordea, mama unei fetiţe cu PKU, ne-a atras atenţia asupra faptului că produsul cu preţul mai mic are o cantitate mai mică de proteine decât cel pe care îl consumau până acum copiii.
„Vorbim despre o boală metabolică, care necesită dietă, o alimentaţie fără proteine naturale, deci copiii depind de proteinele artificiale. Ei mănâncă numai legume şi fructe, în cantităţi fixe. În lipsa tratamentului, se instalează retardul. Este cazul a aproape 90% din copiii afectaţi de această boală, pentru că nu au avut tratament corespunzător”, arată doamna Cordea. „Copiii iau foarte greu medicamentul, pentru că are un gust amar. Însă dezvoltarea lor psihică şi fizică este limitată de acesta”, a mai subliniat aceasta.
Calitatea produsului, pe locul II
Doamna Cordea a povestit cum ani de zile a adus nutrientul din Ungaria şi a făcut tot posibilul să facă rost de el din străinătate. În România, abia în ultimii ani ministerul a catadicsit să creeze un program naţional prin care să aloce bani pentru produsele necesare supravieţuirii copiilor cu PKU. „Atâta timp cât sunt bani, pe care i-am obţinut foarte greu, aceştia ar trebui folosiţi în interesul copiilor. La Bucureşti nu e nicio problemă, au putut să achiziţioneze produsul de calitate fără nici un impediment, dar la Cluj le-a luat o săptămână să aleagă între două oferte”, a arătat doamna Cordea. De exemplu, la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „prof. dr. Alfred Rusescu”, în cadrul procedurii de achiziţie privind achiziţia de lapte praf şi suplimente enterale, este precizată clar cantitatea minimă de proteine pentru nutrientul achiziţionat în vederea tratamentului copiilor cu PKU. La Cluj, însă, această precizare nu a fost considerată necesară. „Voi trimite o sesizare la minister, încerc să vorbesc cu cineva de acolo, pentru că la această licitaţie nu au fost corecte criteriile”, mai adaugă Cordea.
Cele două oferte au fost depuse pentru nutrientul Milupa PKU, cel care a fost consumat şi până acum de copii, şi pentru Taranis, un produs al firmei Lactalis. „Eu am fost cea care a menţionat Taranis, când m-a sunat Aurel Cordea să mă întrebe ce alţi nutrienţi sunt pe piaţă. Dar am avut încredere că decizia comisiei de licitaţie va fi luată în interesul copiilor. În schimb, ei ne dau ce e mai prost şi mai ieftin. Ar trebui să existe nişte criterii, o limită inferioară de proteine sub care să nu fie admis produsul. În schimb, mi s-a spus că produsul mai ieftin nu are zahăr, dar noi nu suntem diabetici. Să ne lase cu Milupa PKU, sunt obişnuiţi copiii cu el. Ne spun că Taranis îl mănâncă turcii, dar eu ştiu că în Italia sau Spania nu este folosit”, a declarat Carmen Cordea. „Pachetul de produse a fost calculat ca număr de cutii, nu ca necesar de proteine, o să fie insuficient. Efectiv distrug copiii”, a concluzionat aceasta.
Legături scandaloase
Potrivit unor surse din cadrul clinicii de pediatrie, oferta câştigătoare aparţine firmei Lactalis. Produsele Taranis sunt destinate suplimentării regimurilor persoanelor cu boli metabolice, potrivit paginii de internet a producătorului. Laboratoarele unde sunt produse aceste suplimente a fost cumpărat în anul 2007 de către gigantul lactatelor Lactalis, care în România a preluat marca La Dorna în 2008.
Grupul Lactalis, prin Lactate Dorna, al cărei fost patron este Jean Valvis, atrage atenţia prin această legătură cel puţin surprinzătoare. Valvis este unul dintre cei mai cunoscuţi antreprenori din mediul local de business, de numele căruia se leagă tranzacţiile cu două dintre cele mai importante multinaţionale: vânzarea Dorna Apemin SA către Coca-Cola Hellenic Bottling Company şi The Coca-Cola Company şi, în anul 2008, vânzarea companiei Dorna Lactate şi a brandului LaDorna către Grupul Lactalis.
Numele lui Valvis s-a iţit recent la Cluj în cadrul scandalului Apostu-Bica. Avocatul bucureştean Bogdan Marius Aldea, învinuit de DNA de complicitate la dare de mită în cazul Bica, este unul din acţionarii Dorna Lactate. Aldea este cel care i-ar fi dat 10.000 de euro Aspaziei Droniuc, pentru ca aceasta să îl mituiască pe vicepreşedintele Consiliului Judeţean Cluj, Radu Bica. În plus, Aspazia Droniuc, cea care a iscat tot scandalul, pe vremea când era agent de asigurări s-a ocupat de asigurarea parcului auto al Grupului Dorna, câteva mii de maşini şi nu numai automobile. Legătura dintre acţionarul Dorna Lactate şi Aspazia Droniuc, amândoi în centrul anchetei DNA, a îndreptat privirile presei către Valvis.
Medicii nu suflă nimic
Coordonatorul programului naţional de sănătate pentru tratamentul fenilcetonuriei, dr. Mariana Mureşan, medic la clinica Pediatrie III, a refuzat să ne dea informaţii în legătură cu această licitaţie. De fiecare dată când un jurnalist gazeta de Cluj a încercat să o contacteze, a încheiat apelul fără nici un comentariu. De altfel, potrivit unor surse din domeniul medical, referatul realizat de dr. Mureşan pentru această licitaţie nu este deloc în favoarea pacienţilor, deşi aceştia ar trebui să fie principala sa preocupare. Chiar dacă este medicul coordonator al acestui program, Mureşan nu pare interesată de viitorul acestuia.
Dacă în caietul de licitaţie ar fi precizat cantitatea de proteine minimă pentru produsul câştigător, iar oferta mai costisitoare ar fi câştigat, pentru tratament ar fi fost într-adevăr nevoie de mai mulţi bani publici, alocaţi programului naţional. Pe baza bugetului de anul acesta, însă, va fi calculat şi bugetul de anul viitor. Interesul medicului ar trebui să fie ca pacienţii să primească un tratament de calitate şi să atragă cât mai multe fonduri către programul care se adresează unor copii bolnavi, şi nu în mod deosebit economisirea banului public, care oricum a fost atras cu mari greutăţi către acest program.
Contactat de Gazeta de Cluj, Aurel Cordea, preşedintele comisiei de licitaţie, a insistat asupra faptului că licitaţia este una publică şi poate fi urmărită de oricine pe SEAP, refuzând astfel să ofere orice fel de informaţii presei, inclusiv în legătură cu faptul că licitaţia a fost atribuită unuia dintre ofertanţi. Gazeta de Cluj a înaintat o solicitare oficială către Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii din Cluj-Napoca, în care cerem informaţii în legătură cu caietul de sarcini şi rezultatele licitaţiei, dar până la închiderea ediţiei administraţia spitalului nu a răspuns acestei solicitări.
Diana Gabor
Ce este fenilcetonuria?
Fenilcetonuria este o boală genetică gravă determinată de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid prezent în alimente. Această boală, cunoscută şi sub numele de hiperfenilalaninemie, afectează un nou-născut din 16.000 şi este responsabilă, în absenţa tratamentului adecvat, de apariţia unei întârzieri mintale cu instalare progresivă (numită şi oligofrenie fenilpiruvică). În unele ţări, inclusiv în România, există programe de screening neonatal pentru depistarea precoce a fenilcetonuriei.
Copilul bolnav poate avea o dezvoltare cerebrală normală dacă urmăreşte un regim sărac în fenilalanină. Dezvoltarea cerebrală este cu atât mai normală cu cât regimul este mai riguros şi cu cât concentraţia sangvină a fenilalaninei este mai scăzută. Performanţele la testele neuropsihologice depind de aceiaşi parametri.
Acest regim este foarte sever şi adesea dificil de urmărit. El implică eliminarea tuturor alimentelor ce conţin fenilalanină: carne, peşte, ouă, lapte şi derivate din lapte, legume feculente (fasole, mazăre), cartofi, pâine, cereale, maioneză, etc. Acest regim trebuie suplimentat cu aminoacizi esenţiali pentru a evita carenţa acestora datorită regimului strict. În cadrul acestui regim sunt permise numai fructele, legumele şi bomboanele gelificate. Produsele interzise pot fi înlocuite cu produse de substituţie, adesea puţin asemănătoare.