Licitaţia PKU, susţinuta de „specialişti”
Neglijenţa medicilor, ghinionul copiilor
Foto: copii
Soarta licitaţiei pentru suplimentele nutritive destinate copiilor cu PKU, o boala metabolica grava, este acum in mainile CNSC. Firma care a depus contestaţia a ridicat mai multe obiecţii la adresa ofertei caştigatoare, dar referatul comisiei de licitaţie citeaza opinia unui specialist care ii da dreptate, in referatul adresat instituţiei. Mama unei fetiţe care traieşte cu aceasta boala ne arata, insa, de ce produsele caştigatoare sunt problematice pentru dezvoltarea copiilor.
Gazeta de Cluj a dezvaluit in doua ediţii anterioare care este miza unei licitaţii desfaşurate la Spitalul Clinic de Urgenţa pentru Copii, pentru achiziţionarea unor suplimente nutritive. Acestea sunt destinate copiilor nascuţi cu fenilcetonurie, o boala metabolica grava, care nu le permite sa aiba un regim alimentar normal. Din cauza ca pana acum o mare parte din copii nu au beneficiat de astfel de alimente şi de un regim strict, mulţi dintre ei au avut probleme de dezvoltare, in multe dintre cazuri instalandu-se retardul.
La Cluj, proteinele nu conteaza
Intr-un prim articol, am aratat cat de importante sunt suplimentele nutritive pentru viaţa acestor copii. De caţiva ani, Ministerul Sanataţii a implementat un program naţional pentru PKU (prescurtarea pentru fenilcetonurie), program prin care a fost realizata şi aceasta achiziţie de produse. Astfel, la Spitalul de Urgenţa pentru Copii din Cluj-Napoca s-a desfaşurat o licitaţie pentru achiziţionarea de nutrienţi proteici pentru copiii care sufera de PKU. La licitaţie s-au prezentat doua firme, iar caştigatoarea a fost cea care a cerut preţul cel mai mic pentru produsele care urmeaza sa fie achiziţionate din banii alocaţi programului naţional pentru PKU. Parinţii, care se bucura ca in sfarşit statul a alocat bani pentru alimentele de care au nevoie vitala copiii lor, ne-au contactat pentru a-şi exprima ingrijorarea ca produsele alese nu corespund nevoilor de proteine ale copiilor. Contactaţi de Gazeta de Cluj, dr. Mariana Mureşan, directorul programului naţional pentru fenilcetonurie, şi Aurel Cordea, economistul instituţiei şi preşedintele comisiei de licitaţie, au refuzat sa discute cu presa şi, deci, sa confirme sau sa infirme aceste afirmaţii.
Cel din urma, insa, a sugerat depunerea unei solicitari formale pentru informaţiile pe care le poate furniza spitalul. In raspunsul primit de la instituţie, reprezentanţii acesteia au aratat ca ingrijorarile parinţilor sunt nefondate, pentru ca nu conţinutul de proteina este cel care conteaza. „Conţinutul total de proteina al preparatelor solicitate nu a reprezentat un criteriu de departajare, deoarece in aceasta boala esenţiala este lipsa de fenilalanina, aminoacid care este toxic pentru pacienţii cu aceasta boala. In cazul in care una din cele doua firme participante ar fi socotit ca acest aspect trebuie remediat in caietul de sarcini, ele aveau posibilitatea legala de a solicita clarificari sau chiar de a contesta caietul de sarcini. Niciuna din cele doua firme nu a recurs la acest mijloc in intervalul de la publicarea documentaţiei şi depunerea ofertelor”, se arata in raspunsul primit de la Spitalul Clinic de Urgenţa pentru Copii.
Comisia citeaza specialişti
Licitaţia a fost caştigata de Dorna Lactate, parte din gigantul Lactalis, cu produsele Taranis, pentru ca a oferit preţul cel mai mic. A doua firma participanta, Nutrient Solutions, cu produsele Milupa PKU, a depus contestaţie. In referatul trimis de catre angajaţii spitalului clujean, dr. Mureşan şi economistul Cordea, Consiliului Naţional de Soluţionare a Contestaţiilor (CNSC), se cere menţinerea deciziei comisiei de licitaţie, argumentand ca produsele Taranis indeplinesc toate condiţiile.
„Pentru toate produsele ofertate de catre firma concurenta inclusiv pentru cele de la poziţia 2 şi 5, s-a solicitat un grafic de livrare care indeplineşte cerinţele minime solicitate de catre autoritatea contractanta, sursa aprovizionarii nu face obiectul nici unui criteriu de calificare pentru selecţie”, a raspuns comisia adresei CNSC care cere lamuriri in legatura cu autorizaţiile firmelor participante la licitaţie.
De asemenea, contestaţia Nutrient Solutions s-a referit la compoziţia mai multor alimente incluse pe lista depusa de Taranis, despre care comisia spune ca „nu sunt constituenţi esenţiali ai produsului şi nu influenţeaza tratamentul pacienţilor.” „Din datele pe care le deţinem la ora actuala grasimile folosite in compoziţia produselor de la poziţiile 7, 8 şi 9 nu conţin fenilalanina, prin urmare nu afecteaza obiectivul principal al nutrientului. Faptul ca in caietul de sarcini nu s-a impus excluderea grasimilor demonstreaza acest lucru”, precizeaza comisia.
Astfel, membrii comisiei de licitaţie cer respingerea contestaţiei, dat fiind ca „caracteristicile de natura tehnica a produselor corespund necesitaţilor autoritaţii contractante conform rapostului de specialitate nr. 8838 din data 16.07.2012 al doamnei doctor Mariana Mureşan in calitate de expert cooptat prin decizia nr. 156/10.07.2012 şi coordonator al Programului screening neonatal pentru depistarea fenilcetonuriei şi hipotiroidismului congenital, precum şi confirmarea diagnosticului şi tratamentul specifica al cazurilor depistate – cod program 2.2, raport in care nu este menţionata nici o observaţie cu privire la caracteristicile sau propunerile tehnice ale produselor firmelor participante la procedura: raportul de specialitate este parte integranta din documentaţia procedurii de atribuire…”
Şi ce mai specialişti…
Carmen Cordea, mama unei fetiţe cu PKU, care lupta de ani de zile pentru a-i asigura condiţiile pentru o dezvoltare normala, nu este convinsa de raspunsurile acordate de spital Gazetei de Cluj sau de comisie CNSC. „Este o facatura tot minunatul raspuns „Conţinutul de lipide nu impiedica atingerea obiectivelor”. Dar lipsa proteinelor, impiedica, in opinia lor, tratamentul PKU?
Nimic despre importanţa proteinelor, a aminoacizilor in tratamentul PKU. D-na Mureşan, supradimensionata la „'specialist”', nu are nicio obiecţie? D-na specialist expert este coordonator de program PKU de vreo 15 ani, dar nu are habar de toleranţa pacienţilor, nu se lauda cu eficienţa programului naţional – 90% sunt retardaţi, detaliu care reflecta preocuparea dansei pentru aceşti pacienţi – nu are nici un pacient monitorizat la care sa-i fi stabilit personal toleranţa le fenilalanina (…) De ce, pana in 2010, d-na expert a oferit pacienţilor PKU 30% din necesarul de substituent proteic? Pentru ca nu-i pasa. Şi acum, motivata fiind pe alte criterii, alege sa ne condamne la oligofrenie.”, scrie doamna Cordea.
Acesta a prezentat un caz concret, cel al fiicei sale, pentru a exemplifica lipsa de interes a unor medici din sistem. „Eu sunt pacienta d-nei Mureşan de la inceputuri. N-a interesat-o evoluţia pacientului Cordea Roxana Iulia. Pana la 16 ani, Roxana a ingerat 300 mg phe/zi. In urma intervenţiei dr. Romana Vulturar, de la Genetica, am crescut phe ingerata, dovedindu-se ca Roxana la 1200 mg phe/zi, are analizele in limitele admise. Unde a fost d-na Mureşan timp de 16 ani? De ce copilul meu a crescut cu o dieta draconica, in condiţiile in care s-a dovedit ca are o toleranţa crescuta? Pe o ieşire din spital din 2010, copilul meu are diagnosticul „hipotrofie”', dat in Pediatrie 3, de d-na Mureşan , expertul in PKU. De ce stabilirea tolerantei mi-a fost facuta de o doctoriţa tanara, care vazut-o pe Roxana o singura data, la o conferinţa, şi mi-a propus sa-i creştem phe Roxanei, pentru ca era evident ca tolereaza mai mult. Unde era expertul in PKU, care-o vedea de 2 ori pe an, de la varsta de 3 ani?
Jumatate din copii sunt subdezvoltaţi
Jumatate din copiii din evidenţa lui Mureşan sunt hipotrofici. (…) Niciun copil din cei aflaţi in evidenţa la Centrul PKU Cluj, nu are toleranţa şi monitorizarea stabilite de Mureşan, ci de Berecki, de la Neurologie Infantila. Jumatate din copii sunt hipotrifici şi Muresan nu are nimic de obiectat la acest substituent oferit de TARANIS, cu conţinut scazut de proteine. Lipidele, glucidele şi carbohidraţii nu suplinesc aminoacizii şi proteinele de care au nevoie copiii PKU. Administrarea unei cantitaţi duble de substituent, pentru a asigura necesarul de proteine, nu ar afecta tratamentul unor copii hipotrofici, in opinia d-nei „expert” Mureşan. Probabil, ajung sa nu mai manance nimic in afara de sutele de grame de praf şi asta e ok, dupa „expertul PKU de Cluj”. Ca sa nu mai spun ca numarul de cutii achiziţionate asigura 60% din tratament pentru un an. Nu impiedica „atingerea obiectivelor”? (…)
Nu ştiu daca d-na expert a ţinut seama sau i-a scapat faptul ca in lipsa substituentului, dieta e egala cu 0, ducand la retard. Daca ar cumpara substituent in cantitatea necesara pentru copii de la TARANIS, costul ar depaşi bugetul alocat. Aşa ca, motivata fiind de motive minunate, alege cu buna ştiinţa sa ne asigure 60% din tratament, pentru 2013. Doar nu sunt copiii ei! Totul in referatul acela este deformat şi prezentat intr-o falsa ipostaza. Obiectivul tratamentului este asigurarea aportului de proteine şi aminoacizi pentru a permite dezvoltarea fizica şi psihica a pacientului. Daca in ianuarie 2013 se termina substituentul, retardul e garantat, in lipsa acestuia”, a aratat doamna Cordea.
Diana Gabor
