Viata copiilor cu PKU atarna de-o licitatie trucata

Licitaţia in batjocura ameninţa viaţa copiilor cu PKU

Copiii care sufera de o boala metabolica rara vor primi produse de calitate inferioara, care le pot astfel ameninţa dezvoltarea, pentru ca, in cadrul unei licitaţii, comisia a ales produsul cel mai ieftin. Acesta nu corespunde nevoilor lor de proteine, iar copiii privaţi de un tratament corespunzator risca instalarea retardului. Produsul caştigator este distribuit de o companie de al carei nume se leaga cel al unui controversat om de afaceri.

La sfarşitul saptamanii a avut loc la Clinica de Pediatrie I o licitaţie pentru achiziţionarea de nutrienţi proteici pentru copiii care sufera de fenilcetonurie (abreviata PKU). Potrivit unor surse, la aceasta licitaţie au participat doar doua societaţi, singurul criteriu de acordare fiind preţul cel mai scazut. Parinţii se plang insa ca produsul mai ieftin nu este şi cel mai bun, deoarece conţinutul de proteine este mai scazut decat in cazul celui al ofertantului alternativ.
Este vorba de un substituent de proteine, care sa aduca in alimentaţia copiilor cu PKU proteinele artificiale de care au nevoie, dat fiind ca aceasta boala genetica grava nu le permite consumul unui spectru larg de alimente, care le-ar afecta dezvoltarea psihica. Carmen Cordea, mama unei fetiţe cu PKU, ne-a atras atenţia asupra faptului ca produsul cu preţul mai mic are o cantitate mai mica de proteine decat cel pe care il consumau pana acum copiii.
„Vorbim despre o boala metabolica, care necesita dieta, o alimentaţie fara proteine naturale, deci copiii depind de proteinele artificiale. Ei mananca numai legume şi fructe, in cantitaţi fixe. In lipsa tratamentului, se instaleaza retardul. Este cazul a aproape 90% din copiii afectaţi de aceasta boala, pentru ca nu au avut tratament corespunzator”, arata doamna Cordea. „Copiii iau foarte greu medicamentul, pentru ca are un gust amar. Insa dezvoltarea lor psihica şi fizica este limitata de acesta”, a mai subliniat aceasta.

Calitatea produsului, pe locul II

Doamna Cordea a povestit cum ani de zile a adus nutrientul din Ungaria şi a facut tot posibilul sa faca rost de el din strainatate. In Romania, abia in ultimii ani ministerul a catadicsit sa creeze un program naţional prin care sa aloce bani pentru produsele necesare supravieţuirii copiilor cu PKU.  „Atata timp cat sunt bani, pe care i-am obţinut foarte greu, aceştia ar trebui folosiţi in interesul copiilor. La Bucureşti nu e nicio problema, au putut sa achiziţioneze produsul de calitate fara nici un impediment, dar la Cluj le-a luat o saptamana sa aleaga intre doua oferte”, a aratat doamna Cordea. De exemplu, la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „prof. dr. Alfred Rusescu”, in cadrul procedurii de achiziţie privind achiziţia de lapte praf şi suplimente enterale, este precizata clar cantitatea minima de proteine pentru nutrientul achiziţionat in vederea tratamentului copiilor cu PKU. La Cluj, insa, aceasta precizare nu a fost considerata necesara. „Voi trimite o sesizare la minister, incerc sa vorbesc cu cineva de acolo, pentru ca la aceasta licitaţie nu au fost corecte criteriile”, mai adauga Cordea.
Cele doua oferte au fost depuse pentru nutrientul Milupa PKU, cel care a fost consumat şi pana acum de copii, şi pentru Taranis, un produs al firmei Lactalis. „Eu am fost cea care a menţionat Taranis, cand m-a sunat Aurel Cordea sa ma intrebe ce alţi nutrienţi sunt pe piaţa. Dar am avut incredere ca decizia comisiei de licitaţie va fi luata in interesul copiilor. In schimb, ei ne dau ce e mai prost şi mai ieftin. Ar trebui sa existe nişte criterii, o limita inferioara de proteine sub care sa nu fie admis produsul. In schimb, mi s-a spus ca produsul mai ieftin nu are zahar, dar noi nu suntem diabetici. Sa ne lase cu Milupa PKU, sunt obişnuiţi copiii cu el. Ne spun ca Taranis il mananca turcii, dar eu ştiu ca in Italia sau Spania nu este folosit”, a declarat Carmen Cordea. „Pachetul de produse a fost calculat ca numar de cutii, nu ca necesar de proteine, o sa fie insuficient. Efectiv distrug copiii”, a concluzionat aceasta.

Legaturi scandaloase

Potrivit unor surse din cadrul clinicii de pediatrie, oferta caştigatoare aparţine firmei Lactalis. Produsele Taranis sunt destinate suplimentarii regimurilor persoanelor cu boli metabolice, potrivit paginii de internet a producatorului. Laboratoarele unde sunt produse aceste suplimente a fost cumparat in anul 2007 de catre gigantul lactatelor Lactalis, care in Romania a preluat marca La Dorna in 2008.
Grupul Lactalis, prin Lactate Dorna, al carei fost patron este Jean Valvis, atrage atenţia prin aceasta legatura cel puţin surprinzatoare. Valvis este unul dintre cei mai cunoscuţi antreprenori din mediul local de business, de numele caruia se leaga tranzacţiile cu doua dintre cele mai importante multinaţionale: vanzarea Dorna Apemin SA catre Coca-Cola Hellenic Bottling Company şi The Coca-Cola Company şi, in anul 2008, vanzarea companiei Dorna Lactate şi a brandului LaDorna catre Grupul Lactalis.
Numele lui Valvis s-a iţit recent la Cluj in cadrul scandalului Apostu-Bica. Avocatul bucureştean Bogdan Marius Aldea, invinuit de DNA de complicitate la dare de mita in cazul Bica, este unul din acţionarii Dorna Lactate. Aldea este cel care i-ar fi dat 10.000 de euro Aspaziei Droniuc, pentru ca aceasta sa il mituiasca pe vicepreşedintele Consiliului Judeţean Cluj, Radu Bica. In plus, Aspazia Droniuc, cea care a iscat tot scandalul, pe vremea cand era agent de asigurari s-a ocupat de asigurarea parcului auto al Grupului Dorna, cateva mii de maşini şi nu numai automobile. Legatura dintre acţionarul Dorna Lactate şi Aspazia Droniuc, amandoi in centrul anchetei DNA, a indreptat privirile presei catre Valvis.

Medicii nu sufla nimic

Coordonatorul programului naţional de sanatate pentru tratamentul fenilcetonuriei, dr. Mariana Mureşan, medic la clinica Pediatrie III, a refuzat sa ne dea informaţii in legatura cu aceasta licitaţie. De fiecare data cand un jurnalist gazeta de Cluj a incercat sa o contacteze, a incheiat apelul fara nici un comentariu. De altfel, potrivit unor surse din domeniul medical, referatul realizat de dr. Mureşan pentru aceasta licitaţie nu este deloc in favoarea pacienţilor, deşi aceştia ar trebui sa fie principala sa preocupare. Chiar daca este medicul coordonator al acestui program, Mureşan nu pare interesata de viitorul acestuia.
Daca in caietul de licitaţie ar fi precizat cantitatea de proteine minima pentru produsul caştigator, iar oferta mai costisitoare ar fi caştigat, pentru tratament ar fi fost intr-adevar nevoie de mai mulţi bani publici, alocaţi programului naţional. Pe baza bugetului de anul acesta, insa, va fi calculat şi bugetul de anul viitor. Interesul medicului ar trebui sa fie ca pacienţii sa primeasca un tratament de calitate şi sa atraga cat mai multe fonduri catre programul care se adreseaza unor copii bolnavi, şi nu in mod deosebit economisirea banului public, care oricum a fost atras cu mari greutaţi catre acest program.
Contactat de Gazeta de Cluj, Aurel Cordea, preşedintele comisiei de licitaţie, a insistat asupra faptului ca licitaţia este una publica şi poate fi urmarita de oricine pe SEAP, refuzand astfel sa ofere orice fel de informaţii presei, inclusiv in legatura cu faptul ca licitaţia a fost atribuita unuia dintre ofertanţi. Gazeta de Cluj a inaintat o solicitare oficiala catre Spitalul Clinic de Urgenţa pentru Copii din Cluj-Napoca, in care cerem informaţii in legatura cu caietul de sarcini şi rezultatele licitaţiei, dar pana la inchiderea ediţiei administraţia spitalului nu a raspuns acestei solicitari.

Diana Gabor

Ce este fenilcetonuria?

Fenilcetonuria este o boala genetica grava determinata de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid prezent in alimente. Aceasta boala, cunoscuta şi sub numele de hiperfenilalaninemie, afecteaza un nou-nascut din 16.000 şi este responsabila, in absenţa tratamentului adecvat, de apariţia unei intarzieri mintale cu instalare progresiva (numita şi oligofrenie fenilpiruvica). In unele ţari, inclusiv in Romania, exista programe de screening neonatal pentru depistarea precoce a fenilcetonuriei.
Copilul bolnav poate avea o dezvoltare cerebrala normala daca urmareşte un regim sarac in fenilalanina. Dezvoltarea cerebrala este cu atat mai normala cu cat regimul este mai riguros şi cu cat concentraţia sangvina a fenilalaninei este mai scazuta. Performanţele la testele neuropsihologice depind de aceiaşi parametri.
Acest regim este foarte sever şi adesea dificil de urmarit. El implica eliminarea tuturor alimentelor ce conţin fenilalanina: carne, peşte, oua, lapte şi derivate din lapte, legume feculente (fasole, mazare), cartofi, paine, cereale, maioneza, etc. Acest regim trebuie suplimentat cu aminoacizi esenţiali pentru a evita carenţa acestora datorita regimului strict. In cadrul acestui regim sunt permise numai fructele, legumele şi bomboanele gelificate. Produsele interzise pot fi inlocuite cu produse de substituţie, adesea puţin asemanatoare.