În luna iulie 2010 a fost aprobată Legea nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale, adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate. Potrivit legii, Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii şi Ministerul Educaţiei, Cercetării, Tineretului şi Sportului aveau obligaţia să emită normele metodologice de aplicare a acestei legi încă din luna octombrie a anului trecut, respectând recomandările organizaţiilor non-guvernamentale din domeniu.
În luna ianuarie 2011, organizaţiile non-guvernamentale au fost invitate de către Ministerul Sănătăţii, respectiv Centrul Naţional de Sănătate Mintală, la Bucuresti, pentru a discuta cu privire la norme. Ajunşi acolo, reprezentanţii acestora au fost informaţi că acestea au fost elaborate deja, urmând să fie afişate pe site-ul Ministerului Sănătăţii şi că Ministerul Muncii nu şi-a exprimat recomandările sau punctul de vedere.
„Ne-am bucurat foarte mult când a fost votată această lege esenţială pentru bolnavii de autism, a fost un pas uriaş înainte. Când am văzut, însă, textul propus pentru normele metodologice, norme în baza cărora se desfăşoară, practic, întreaga activitate de tratare şi recuperare, am înţeles că acestea pot denatura sensul legii. Concret, articolele din norme referitoare la screening se adresează copiilor cu vârste până la trei ani, iar cele referitoare la intervenţii copiilor până la şase ani. Or, Legea nr. 151 constituie cadrul legislativ pentru toţi pacienţii cu TSA”, a declarat Milena Prună, preşedintele Asociaţiei Autism Transilvania.
Prin urmare, cele 13 organizaţii non-guvernamentale au înaintat scrisori deschise ministerelor Sănătăţii, Educaţiei şi Muncii prin care solicită respectarea drepturilor bolnavilor de autism şi finalizarea normelor de aplicare a legii. Reprezentanţii organizaţiilor subliniază că forma prezentată de oficialităţi a acestor norme modifică esenţial textul legii. “Concret, normele reduc efectele legii la copiii mai mici de şase ani care suferă de autism, nu clarifică atribuţiile persoanelor care iau parte la terapia pacienţilor cu tulburări din spectrul autist (TSA), nu reglementează accesul la educaţie şi serviciile specializate adresate tuturor persoanelor afectate, iar chestionarul propus pentru diagnostic nu este validat ştiinţific. De asemenea, nu se specifică atribuţiile membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienţii cu TSA şi nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale”, arată Asociaţia Autism Transilvania într-un comunicat de presă.
Printre solicitările organizaţiilor se numără: recunoaşterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu TSA ca serviciu medical de către CNAS şi, implicit, decontarea acestui serviciu, reglementarea accesului la educaţie şi a intervenţiilor şi serviciilor specializate adresate adolescenţilor şi adulţilor afectaţi de TSA. Pentru stabilirea tuturor reglementărilor necesare, asociaţiile solicită înfiinţarea unui grup interministerial format din reprezentanţi ai celor trei ministere implicate şi care să elaboreze în termen de şase luni, împreună cu reprezentanţii societăţii civile, strategia naţională de recuperare şi integrare în societate a tuturor persoanelor cu tulburări din spectrul autist. Nimic mai mult decât impune deja legea.
În scrisoarea deschisă către Ministerul Muncii, organizaţiile semnatare i-au amintit ministrului Botiş că situaţia familiilor care au în întreţinere persoane cu autism este foarte gravă, “în condiţiile în care unii dintre părinţi nu beneficiază de salariul de asistent personal, deoarece ordonanţa 84/2010 de modificare a Legii nr. 448/2006 permite autorităţilor locale să treacă asistenţii personali în somaj sau, în cazul în care beneficiază totuşi de salariul de asistent personal, aceste sume au fost reduse şi că, pentru adulţii cu autism, aceste servicii, care speram să fie prevăzute prin această lege, nu există. Adulţii cu autism nu numai că nu există în statisitici, dar stau acasă, izolaţi în familii, neexistând o strategie referitoare la terapia necesară acestor categorii de persoane sau la integrarea lor pe piaţa muncii”.
Diana Gabor
